我们在聊神经多样性的时候, 到底在说些什么: Neurodiversity 定义, 起源, 和简史
Oct 12, 2024
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Neurodiversity神经多样性, 这个概念由澳洲社会学家, 朱迪·辛格 (Judy Singer),在自己的荣誉论文中首次提出 (1998). 论文中朱迪强调了孤独症谱系障碍(Autism)作为神经多样性的范例之一, 不应该用病理性的视角来看待, 而是作为脑神经/大脑功能发展/变异的一种自然现象被大众所接受, 尊重, 以及被平等的对待. 这样对传统医学和心理学主导的病理化看法的挑战, 与对神经多样性的积极认知和社会接纳的倡导, 很快得到了许多谱系(Autistic)社群成员及多领域人士的支持. 自此, 在朱迪和有着相似理念的倡导者们的推动下, 开启了一场浩浩荡荡的神经多样性运动(Neurodiversity Movement).
现在我们提到神经多样性 (Neurodiversity), 是包含了孤独症谱系障碍 (Autism), 注意力缺陷过动症 (ADHD), 阅读障碍 (Dyslexia), 妥瑞氏综合症 (Tourette Syndrome), 动作协调困难/运用障碍 (Dyspraxia), 运算障碍 (Dyscalculia), 书写障碍 (Dysgraphia), 等一系列范例(Conditions)的总称.
但神经多样性仅仅是代表了精神障碍诊断与统计手册DSM(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)中神经发育/发展障碍的各项诊断吗? 答案既简单也复杂.
神经多样性保护伞 (the Neurodivergent Umbrella) 的范畴其实涵盖了神经发展/功能更多元的存在, 或者说, 各种差异的存在. 于是在这样的定义下, 神经发散/多样性(neurodivergent)人群的体量远比大众认知到的更庞大.
神经发散/多样性人士(NeuroDivergent individuals; 下文简称ND人) 简单来理解, 是拥有一系列在信息处理, 思维和学习方式, 社交互动, 感知体验, 心境, 或行为模式方面表现出与众不同的特征的一类人. 对比社会占比在绝大多数的神经典型人士 (NeuroTypical individuals; 下文简称NT人), ND人往往在我们现有的社会规则, 普世价值观, 和日常生活等多方面显得尤为格格不入, 也就是所谓的 「不合群」. 而"障碍", "疾病", "残缺", 等等就成为了给不合群的ND人贴上的一个个病理化标签.
在朱迪·辛格的《NeuroDiversity: The Birth of an Idea》一书中, 她介绍了自己从生物多样性(Biodiversity)和神经差异(Neurological Differences)的概念中提炼出了神经多样性一词, 而神经多样性本身就包含着神经发展/功能上的全部衍变/可能性. 所以神经多样性不是一类诊断, 不是神经残疾, 不是一组基因编码的描述, 更不是异类的代名词.
有一定争议的是, 部分人认为神经多样性的起源并不是出自朱迪·辛格的论文. 神经多样性范式 (the Neurodiversity Paradigm) 也同样是在20世纪90年代末被提出的概念, 由尼克·沃克 (Nick Walker), 一位孤独症酷儿学者 (Autistic Queer Scholar), 提出并且发展成了一套完整的视角/体系. 尼克主张对神经多样性的理解, 就像对性别, 种族, 文化的多样性的看待一样, 将其视为人类多样性的一部分, 而非障碍和缺陷. 尼克还发展了神经酷儿理论 (NeuroQueer Theory), 探讨了神经差异和性别酷儿理论之间的交集, 进一步扩展了神经多样性运动的社会和文化影响.
同期的提倡者中还有哈维·布鲁姆 (Harvey Blume), 一位美国记者和作家. 他在1998年9月刊的《大西洋月刊》(The Atlantic)发表的文章中说到"神经多样性对人类来说可能和生物多样性对一般生命一样重要. 谁能说某种形式的神经网络在任何时候都是最好的呢?". 哈维的文章帮助了神经多样性这个概念走入公众视野, 并使其在孤独症和众多神经多样性范例的平权倡导运动中获得了更广泛的接受.
不论是朱迪·辛格, 尼克·沃克 , 还是哈维·布鲁姆 , 以及在这二十多年里投身于神经多样性社会运动的提倡者们, 推动者们, 参与者们, ta们都始终对于神经多样性坚定主张着去病化的态度, 宣扬着平等, 尊重, 包容, 接纳的理念. 也正是有这些前人在好似无尽的黑暗中为ND人群劈开了一条新的道路, 我们才逐渐看到隧道尽头原来闪烁着微光.
进入2010年代, 神经多样性运动开始影响学术界、医疗行业以及公共政策讨论. 书籍如史蒂夫·西尔伯曼 (Steve Silberman) 的《NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity》（《神经部落》) 对神经多样性理念进行了深入阐述, 并进一步将其推向全球. 也继续强调, 社会不应将神经差异视为障碍, 而应通过包容性政策、教育和工作场所调整, 促进ND人群的全面参与和贡献.
2020年代开始, 神经多样性已逐渐成为一个主流话题, 影响了教育、就业、医疗保健和社会政策.越来越多的企业和组织开始实施包容性政策, 专注于为ND人群创造更加友好和支持的环境. 与此同时, 神经多样性运动还引发了关于医疗模式(Medical Model)与社会模式(the Social Model of disability)之间差异的讨论. 医疗模式倾向于将神经差异视为需要修正的障碍, 而神经多样性运动则主张社会应调整自身以适应各种神经类型(NeuroType)的需求.
目前澳洲的ADHD国家临床实践指南 (Australian Evidence-Based Clinical Practice Guideline For Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD))以及孤独症国家评估与诊断指南 (National Guideline for the Assessment and Diagnosis of Autism in Australia)都采纳了神经多样性肯定性实践 (Neurodiversity Affirming Practice) 作为指南推荐的心理/临床服务实践方式和框架.
在中文社交平台和华人社群中, 明显能感知到这几年对ADHD的讨论度持续攀升, 随之而来的, 却是愈发加剧的偏见, 歧视, 和污名化. 令人难过的是, 我们东亚文化中, 对行为的规训, 对"不合群/不同"的排斥打压, 对性别表达的默认期待, 对个人内在感受的忽视与否定, 求助资源的欠缺, 等等因素, 导致我们群体中有大量ND人不自知地艰难活着 .
不论是在澳洲这样的西方国家, 还是在华人/中文社群, 我们在神经多样性运动的推动道路上仍然有很长很长的路要走. 好在我们能踩过前人们的脚印踏上征程, 好在最黑暗的那些时光已封存于历史.
CHC*今后也会致力于为ND群体发声, 为ND群体提供准确有效的信息资源, 为苦恼于生存在这个并非为我们设计的世界的同伴们提供心理支持与服务.
作者: 双A(Autistic & ADHD)心理咨询师Yuki Mei
References 参考文献
Baron-Cohen, S. (2017). Editorial Perspective: Neurodiversity - a revolutionary concept for autism and psychiatry.. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 58 6, 744-747 . https://doi.org/10.1111/jcpp.12703.
Chapman, R. (2021). Neurodiversity and the Social Ecology of Mental Functions. Perspectives on Psychological Science, 16, 1360 - 1372. https://doi.org/10.1177/1745691620959833.
Cheng, Y., Tekola, B., Balasubramanian, A., Crane, L., & Leadbitter, K. (2023). Neurodiversity and community-led rights-based movements: Barriers and opportunities for global research partnerships. Autism, 27, 573 - 577. https://doi.org/10.1177/13623613231159165.
Dwyer, P. (2022). The Neurodiversity Approach(es): What Are They and What Do They Mean for Researchers?. Human Development, 66, 73 - 92. https://doi.org/10.1159/000523723.
Houting, J. (2018). Neurodiversity: An insider’s perspective. Autism, 23, 271 - 273. https://doi.org/10.1177/1362361318820762.
Masataka, N. (2017). Implications of the idea of neurodiversity for understanding the origins of developmental disorders.. Physics of life reviews, 20, 85-108 . https://doi.org/10.1016/j.plrev.2016.11.002.
Shorey, S., Ng, E., Haugan, G., & Law, E. (2019). The parenting experiences and needs of Asian primary caregivers of children with autism: A meta-synthesis. Autism, 24, 591 - 604. https://doi.org/10.1177/1362361319886513.
Slobodin, O., & Masalha, R. (2020). Challenges in ADHD care for ethnic minority children: A review of the current literature. Transcultural Psychiatry, 57, 468 - 483. https://doi.org/10.1177/1363461520902885.
Smith, J., Sulek, R., Abdullahi, I., Green, C., Bent, C., Dissanayake, C., & Hudry, K. (2021). Comparison of mental health, well-being and parenting sense of competency among Australian and South-East Asian parents of autistic children accessing early intervention in Australia. Autism, 25, 1784 - 1796. https://doi.org/10.1177/13623613211010006.
Walker, N., & Raymaker, D. (2021). Toward a Neuroqueer Future: An Interview with Nick Walker.. Autism in adulthood : challenges and management, 3 1, 5-10 . https://doi.org/10.1089/aut.2020.29014.njw.
Yang, K., Flores, M., Carson, N., & Cook, B. (2022). Racial and Ethnic Disparities in Childhood ADHD Treatment Access and Utilization: Results From a National Study.. Psychiatric services, appips202100578 . https://doi.org/10.1176/appi.ps.202100578.